12/02/2004

4. octobre 2003 fin

Bonjour,
Je viens de passer une heure sur le site de Lou et je n'ai pas encore tout vu.Il est si riche et si emouvant.Lou a l'air d'etre un petit garcon plein de vie et je ne suis pas etonnee car il a aussi l'air d'etre entoure par des parents formidables.Je suis tombee sur le site par hasard et je pense maintenant venir le consulter regulierement pour prendre des nouvelles de ce petit bonhomme si attachant.
C'est rassurant de voir qu'il y a encore de l'amour dans ce monde...
A tres bientot,
Amicalement
JULIE

Bonjour, Lou, et toute la famille !
C'est une amie qui habite Virton : Andrée Myant qui m'a donné votre adresse. Alors, je viens de découvrir votre site et je veux simplementvous dire que je tire mon chapeau, si je puis dire ! Merci pour le témoignage...
Je suis un Père Blanc, missionnaire d'Afrique depuis 1967 et depuis mon sahel de Ouahigouya, je fais un gros bisou à Lou...
Bonne fête de Toussaint à vous tous !
Mon amitié fraternelle avec toute mon admiration.
Père Joseph

Bonjour Luc,
Je viens de découvrir avec émotion le site consacré à Lou
Je suis la maman de Clément, 2, 5 ans. Clément a eu une méningite compliquée d'un oedème cérébral et d'une encéphalite à l'âge de 11 mois. Après 1 mois de coma, il a peu à peu récupéré mais le chiasma optique et l'hypophyse ont été touchés. Clément est totalement aveugle et je lui fais chaque soir une piqûre d'hormones de croissance de synthèse. J'imagine que vous aussi, vous connaissez...
J'ai retrouvé dans l'histoire de Lou beaucoup de notre quotidien : les livres des doigts qui rêvent, l'attirance pour les bruits d'appareils ménagers (nous, c'est le robot mixeur !), la fête en pleine nuit, la chanson de la serpette et les jeux de voyelles (c'est fou, c'est le jeu préféré de Clément !), les chansons (en ce moment, surtout "fais pas ci, fais pas ça" de Dutronc, "la poupée qui fait non" de Polnareff et "la gadoue" de pétula Clark), le goût pour les sensations fortes (et moi non plus on ne me mettra pas sur un grand huit, c'est papa qui s'y collera !), la piscine (il y va 2 fois par semaine)... Dès qu'il se réveille de la sieste il faut absolument que j'essaie les papous !
Clément a une soeur de 5 ans et un frère de 9 ans ; nous habitons Issy-les-Moulineaux, près de Paris mais je suis originaire du Nord de la France (Douai).
J'ai créé sur Internet une liste de discussion qui pourrait vous intéresser.
En voici le descriptif :
Ce groupe s'adresse à toutes les personnes confrontées à l'éducation d'un enfant aveugle : parents, famille, professionnels... Venez y échanger des idées, des conseils, des informations et y trouver de nouveaux amis qui partagent vos préoccupations !
Pour vous y inscrire, envoyer un message vide à :
enfant-aveugle-subscribe@yahoogroupes.fr
Je pensais faire part au groupe de l'existence de votre site mais peut-être aimeriez-vous le faire vous-même ?Par ailleurs, je planche sur un site Internet consacré à l'éducation des enfants aveugles et je cherche d'autres parents pour m'aider.
C'est ici : http://www.clicbiz.com/enfants-aveugles
J'espère avoir très bientôt de vos nouvelles, je fais un gros bisou à Lou et je retourne sur votre site, je n'ai pas encore écouté le bain !
Christine.

(réponse de moi : merci... débordé) sa réponse :

Bonsoir Luc,
Je suis ravie que vous soyez débordé, c'est super, et vous le méritez vraiment.
J'ai découvert encore bien d'autres choses dans le site de Lou : le marché dimanche matin avec papa par exemple, la piqûre faite par maman parce que papa n'aime pas, la collection d'appeaux, les heures passées au téléphone... Chez nous, c'est tout pareil !Les confusions des "moi, toi, je", etc... aussi ; de plus en plus rares, presque plus jamais, en fait. Nous, on a fait participer les autres enfants. Ca donnait "tu veux de l'eau Camille ?" "Oui maman, je veux bien de l'eau", "tu veux de l'eau Valentin ?" "Oui, je voudrais de l'eau" "ah ! tu en veux !" "oui, oui, j'en veux bien ", "tu veux de l'eau Laurent (mon mari) "Non merci, je n'en veux pas" "tu n'en veux pas ?" "non, non, je n'en veux pas" et enfin "tu veux de l'eau Clément ?". Un peu lourdingue comme méthode, mais efficace : il a d'abord cessé de répéter la question au lieu d'y répondre, puis il a appris à utiliser les bons pronoms.J'ai du mal à comprendre en quoi Lou est handicapé mental ? Il a développé l'ouie, le toucher, le ressenti des sentiments des autres, il est sociable, alors où est le problème ? En quoi est-il différent des autres petits aveugles ? Arrivez-vous à faire le tri entre ce qui découle de sa cécité et ce qui correspond à d'autres problèmes ? (les comportements que vous décrivez dans le site sont des stéréotypes, des "blindismes" connus).
Je me doute que vous n'aurez pas le temps de répondre, peut-être plus tard....
Nous partons mercredi pour 5 jours seuls mon mari et moi. Pour la première fois depuis la naissance de Clément. Mes parents viennent nous remplacer à la maison, ils sont reçu une "formation à la piqûre" de la part du labo. J'espère qu'on en profitera, ça va quand même être difficile, heureusement que les portables existent !

@ +
Christine.

Cher Monsieur Boland,
C'est avec grand plaisir que j'ai visité votre site qui nous présente votre fils Lou.
Je vous écris de la Fondation MIRA qui est une école de chiens-guides au Québec et qui est la seule école au monde qui donne des chiens-guides au enfants. J'aimerais vous inviter à visiter notre site internet au www.mira.ca où vous constaterez l'envergure de notre travail. De plus, nous avons Mira-France que vous pouvez contacter par courriel à:
mira_vichy@yahoo.fr, Madame Suzanne Bernetel qui en est la Présidente.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas à nous écrire à:fondationmira@bellnet.ca.
Nos meilleures salutations,
Michèle Poitras
Coordonnatrice-Direction générale

Mon cher Luc,
il me semble que vu le succès du blog, le documentaire que vous envisagez va devenir presque obligatoire ...
J'en aurais volontiers été le mécène si mes moyens me le permettaient, mais çà, ce n'est même pas la peine d'y penser ...
En revanche, si vous avez besoin d'un assistant bénévole sur le tournage, mes moments de loisirs seront les vôtres. Je n'ai qu'une petite et lointaine expérience en la matière à vous proposer mais je pense pouvoir me rendre utile. (formation de photographe, 2ème assistant sur 2 clips, et quelques fictions en amateur ... le tout il y a 10-15 ans, mais bon, je reste attiré par le milieu ...).
Quoi qu'il en soit, encore merci pour votre humanité et le bol d'air frais que représente la lecture des aventures de pti Lou, à qui vous ferez un gros poutou de ma part (!).
Bien à vous
Vincent Ghyssens

Merci pour avoir ré-ouvert dans mon cerveau et dans mon coeur quelques petites portes d'amour et d'attention trop longtemps fermées.
Un papa qui est triste d' oublier trop souvent tout ce qu'il peut faire pourrendre ses enfants heureux ... et ainsi se rendre heureux lui-même.
BONJOUR à VOTRE PETIT LOU !

La vie , l'espoir et le bonheur.
J'ai découvert ce site par hasard, comme beaucoup d'autres avant moi, certes je n'ai que 13 ans, mais le bonheur et la compasion qui resort de vos textes m'ont touchées je ne sais pas comment ni pourquoi, est-ce le malheur de la vie qui s'est transformé en bonheur... je ne sais pas mais cela m'a beaucoup émue comme bien d'autres avant moi, je ne sais pas comment m'exprimer ... je n'arrive pas a dire ce que j'ai ressentis, mais cela peu bien ce résumé par le mot bonheur, car j'ai compris que les malheurs ne doivent pas nous forcer a vivre triste, mais plutot a profiter de chaque instants, je suis contente d'etre tombée sur votre site cela m'a fait très plaisir de lire ces textes si passionants...
je fais pleins de petits bisous virtuels a Lou, et je souhaite bonne chance a son papa !
natalia

TOUT COMPTE FAIT....
Il y a quand même beaucoup de gens aimants et compréhensifs dans ce monde où règnent l'égoisme et le mal être, où les valeurs essentielles sont souvent oubliées...Tu sais Lou, chaque personne qui se manifeste est dotée d'amour et ne peut rester insensible à toi et ta famille.
Profitez bien des quelques jours qui restent avant la reprise...
BizzzzzzzzzzzzzzzzANDREEl

Bouche à oreille
Et oui, le bouche à oreille est la bonne vieille façon de faire passer un message.
POur ma part, je n'arrête pas de parler de ce site et du petit lou à toutes mes connaissances ayant accès à internet (et même aux autres qui regrettent de ne pas pouvoir le découvrir).
Bisous à tous, j'espère que vous passez de bonnes vacances en famille et que vous profitez bien de tous ces moments formidables.
Sophie

bonjour lou

bonjour lou papa maman
est heureux dans son monde car il n'en connait pas d'autres donc pas de soucis à se faire il ne peut pas avoir de manque
il a un très bel avenir devant lui comme j'ai lu je ne suis pas médecin mais comptable il parait que le cerveaux développe hyper bien le sens du touché et de l'odorat il pourrait plus tard faire un métier de créateur de parfums vu son nez ou travailler dans la police criminel pour écouter les bruits et les voix et aider à trouver les énigmes judiciaires
je suis mariée à un homme africain de l'afrique de l'ouest nous avons un fils de 3ans si je peux vous conseiller c'est d'aller en afrique avec lui pour qu'il passe un moment inoubliable car làbas les odeurs et les bruits sont incroyables c'est en afrique que je me suis rendu compte que j'avais un odorat et une ouie le matin vous sentez l'odeur de la terre chaude le bruit des animaux l'odeur des fleurs et des plantes ici en europe on ne sent rien et les bruits sont désagréables c'est la polution qui fait ça làbas on respire l'oxygène de million d'arbres c'est incroyable une chose aussi qui est importante ce sont les animaux pour les toucher si ce n'est déjà fait c'est de lui offrir un petit chaton tout doux qu'il pourra toucher et devenir son confident c'est formidable le rapport entre l'enfant et l'animal il y a une complicité que même il n'aura pas avec sa soeur car l'animal ressent aussi plus les choses naturellement sans préjuger comme l'homme par son éducation. encore de bonnes vacances à tous
bises
marie thierno mon mari et maximilien mon fils

Bravo
Pour ce site! C'est vraiment très chouette de lire tous ses commentaires. Lou a l'air detre un petit garçon très heureux grâce à sa famille.
Alors bonnes vacances à toute la famille!
Manu

au petit lou
Bravo et chapeau aux parents de Lou. C'est la première fois que je lis ton histoire et je la trouve formidable. Tu as des parents "super" et toi aussi tu es super. Gros gros bisous à Lou
van holderbeke

Re-salut pendant les vacances de Toussaint
Re-bonjour Luc, Lou et toute la petite famille. Je revisite le site après 3 semaines d'interruption. Et je m'arrête à la rubrique: Pourquoi ce site. Voilà ce que cela m'inspire. Je réfléchis souvent ces temps-ci sur ce qui fait que l'on peut se sentir heureux, ou malheureux. J'ai rencontré il y a quelques jours, un couple d'âge mûr avec leurs deux grands enfants, deux filles, dont l'une était trisomique, probablement âgée de 25 ans, et l'autre "normale" probablement sa cadette, âgée peut-être de 20 ans...L'occasion ne se prêtant pas à la conversation, (nous étions tous spectateurs à un concert), j'eus néanmoins l 'occasion de les observer. Et honnêtement, je ne sais pas si l'occasion s'y prêtant, je leur aurais adressé la parole...Toujours est-il que cette famille respirait le bonheur, la sérénité. J'ai pensé: cette jeune fille est peut-être au troisième âge de sa vie, (puisque les trisomiques ont une espérance de vie moindre que le commun des mortels), j'ai pensé aux parents et à ce qu'ils devaient ressentir sachant qu'ils n'avaient peut-être que quelques années encore à partager avec leur fille. Je me suis dit que pour sûr, ces gens-là profitent du moment présent et considèrent que leur fille est un cadeau. Que chaque moment passé avec elle est un cadeau précieux. Et que nous, gens "normaux" ayant enfanté des enfants "normaux" ne réalisons pas le cadeau qui nous est fait chaque jour. Et que nous trouvons encore à nous plaindre. C'est beau de voir des gens heureux, Je peux voir le bonheur que vous apporte Lou. Anna
Anna Muratore

Bonne vacances et bon repos à toute la famille
Bonnes vacances Lou et à tes parents également. Profitez de chaque jour et de chaque moment. Bon repos également à tous et toutes.
J'ai été heureuse de faire ta connaissance tu es si beau, petit bonhomme !
je t'embrasse à bientôt
van holderbeke

Super les vacances
Bonne semaine à vous tous, profitez bien. A dans une semaine!
François-Xavier

Congé
bonnes vacances
ohhhhh... décue, je suis une nouvelle fidele lectrice de lou ... mais je comprends que vous aillez besoin de prendre l'air ! bonnes vacances !
lycisca

Vive les vacances
Bon repos à vous tous, je serai enchantée de vous retrouver après ce petit congé.
Profitez bien de ces instants fabuleux en famille. Bisous
Sophie

RELACHE, se donner du temps : très important!!!
Parfois, il faut être égoïste pour soi et pour les siens, prendre le temps de se retrouver , de décompresser et de recharger les batteries pour repartir du bon pied...Bon congé mon p'tit Lou avec papa, maman et ta soeur, j'espère que le temps sera favorable pour que tu puisses aller faire des ballades ...Bonne semain, je viendrai quand même jeter un coup d'oeil chaque jour,
BizzzzzzzzzzzzzANDREE

Bon congé!
Comme vous avez raison! reposez-vous bien, vous l'avez tous mérité!
paulette duvivier

Tu seras un homme...
Petit bout de chou, tu auras une vie comme tout le monde, promis !
Pas de raison de faire de différence, t'es un petit bonhomme, et un jour tu seras un homme, si tu le veux, tu seras prof, ou musicien, et c'est l'amour de tes parents qui t'auront porté jusque là, bisous petit monsieur
michele

SUPER LOU !!!
Tu vois, quand je lis tout ça, je me dis que beaucoup de gens se plaignent pour des tas de futilités...Toi, tu as les sens beaucoup plus affûtés que les nôtres et tu arrives à détecter les sons, les mains, les voix....Quel pitchoune tu fais toi alors!!!! A nous de prendre exemple sur toi et d'arrêter de geindre pour rien.
Bon week-end, bonhomme, Bizzzzzzzzzzzzzz ANDREE

Eh bah...
Quand je pense qu'on arrive toujours a me faire croire que c'est quelqu'un d'autre au téléphone !! (à propos des imitations de Lou dans son lit)
Claire

coupure
Tu es vraiment un être humain comme les autres! Rassur-toi! Ma fille a 22 ans et les oreilles en"chou-fleur" (elle tient ça de moi), alors, quand les degrès descendaient authermomètre, vite je descendais aussi "le bonnet" (quoi! , c'set normal, je suis une mère digne et j'aavais peur qu'elle ....
mon commentaire a été coupé! les aléas du direct et de la machine! Je disais donc que ma fille n'a jamais voulu porter ni un bonnet ni quoi que ce soit qui lui ressemblait, même si, à mes yeux, c'était joli. Elle a donc passé tous les hivers avec les oreilles bleuies par le froid et même à 22 ans, elle continue à penser qu'elle se tape la gêne quand elle met un "couvre-chef", elle préfère se cacher les oreilles avec une grande écharpe!! Va savoir pourquoi! Et je pense toujours qu'elle va finir par attraper "son compte", mais, je ne fais que le penser, ça s'arrête là, parce que je pourrais encore bien danser sur ma tête pour qu'elle change d'avis! C'est têtu, les enfants, à n'importe quel âge!!!
Tu as senti ces beaux flocons te tomber sur la figure et fondre au contact de ta peau ? C'est gai, non ?
Excuse-moi pour les fautes de frappe de mon 1er commentaire!
pauletteduvivier

hihi
T'as raison Lou, le bout du nez, c'est bien un endroit ou c'est pas cool d'avoir froid !! Alors tant qu'a porter ce couvre-chef, autant en profiter au maximum !! Et puis pour les gens qui s'étouffent... lol, les pauvres, ils doivent se traumatiser !!
Claire

LA VRAIMENT, LOU TU EXAGERES...
Merci Lou, je viens de me payer une tranche de rire avec toii... Il est vrai qu'après les grandes chaleur se retrouver avec un bonnet, une écharpe et tout l'tralala, ça n'a rien de gai. Cyril, lui retire, remet 10 fois en suivant, mais on s'habitue tu verras.
Merci Lou de nous faire rire, pleurer, nous émouvoir mais toujours garder le moral....Bonne nuit, à demain
BizzzzzzzzzzzzzzzzzzANDREE

Il n'y a jamais assez de câlins!!!

que de doudouces
Bien-sûr que tu es un être humain comme les autres! Et c'est tellement agréable de se toucher quand on s'aime. C'est vrai qu'il ya mille et une règles à apprendre dans la vie, mais du moment que tu fais des doudouces avec les gens que tu aimes et qui t'aiment, c'est vraiment ça le plus important. En plus, toi qui dois avoir le sens du toucher très développé, tu dois sûrement encore plus apprécier. Quelle chance! paulette duvivier

JE REVIENS DE NOUVEAU...
Pfff...soirée foot, pas tellement ma tasse de thé et toi mon p'tit Lou, tu es surement couché...J'ai repris le chemin de ton site et je trouve que papa a raison, il faut vivre normalement avec toute personne ayant un handicap. On ne voit pas seulement avec les yeux mais avec le coeur et je suis certaine que tu a les sens bien plus affutés que les nôtres...Permets-moi de te dire que tu as une famille géniale...Continuez votre chemin main dans la main!!!
Pour toi Lou, Bizzzzzzzzzzzzz A demain, surement, ANDREE

Moi aussi...
...j’suis dans un monde que je ne comprends pas et qui me fait peur. Mais avec vous, ma vision de la vie a changé. Au risque de me répéter, vous êtes (Lou et votre famille) mon rayon de soleil et je ne peux plus me passer de vous lire. C’est un peu comme si je pompais dans votre histoire, dans vos écrits, une force et une énergie qui me permet de faire face à la vie. Il y a un p’tit Lou dans ma tête aussi…
MERCI à LOU, Merci à vous, merci à Eva pour ses réponses aux messages.
A bientôt
François-Xavier

Un peu déçue
Je reviendra aussi souvent que possible (n'ayant pas encore d'adresse e-mail personnelle au bureau) pour prendre des nouvelles de Lou. J'espère que votre petite vie quotidienne et pleine de rebondissements se passera pour le mieux. Si je pouvais vous aider dans votre parcours du combattant (recherche de producteur, éditeur, ...), je le ferais mais je n'y connais rien.
En tout cas, je vous souhaite de continuer et vous adresse plein de courage. N'oubliez pas de remettre un gros bisou à Lou, mais aussi à toute la famille.
Bravo Luc et je suis sûre que toute votre tendresse et votre amour passera par votre Lettre à Lou.
Il en a de la chance d'avoir un papa comme vous.
Sophie

Une lumière dans la grisale
Beaucoup de bonheur a partager votre quotidien
yves

Bonne chance
à vous tous. Je vous souhaite une bonne continuation en espèrant également avoir de vos nouvelles de temps à autres. Beaucoup de gens croient en vous. Les Anges, même perdus, sont là aussi pour veiller sur nous. Continuez à profiter de le vie comme vous le faîtes. Merci.
Pakerette

...
Je vous souhaite bonne chance et encore merci d'avoir partagé avec nous votre quotidien.
Aurélia

A bientôt
Monsieur Boland je ne peux vous souhaiter que du succès dans votre projet, vous êtes tous courageux et j'ai hâte de vous relire dès votre retour. Bonne chance et courage, ce ne sont que des mots mais ils viennent du fond du coeur.
petitlouis

je vous comprends!
...et je vous souhaite bonne chance dans ce que vous voulez entreprendre. Mais, un peu égoïstement, faites- nous encore des petits coucous de Lou : il fait partie de ma vie: tous les jours, je vais presque me ressourcer sur votre site. Mais, surtout, ne vous sentez pas égaré sur une planète inconnue : il y a encore des gens qui méritent d'être connus! Continuez à vous faire confiance, comme le dit Andrée, vous êtes quelqu'un de formidable! Faites un gros bisou de moi à Lou
paulette duvivier

VOUS AVEZ RAISON MAIS.....
Ne nous laissez pas sans nouvelles de votre petit prince, moi je voudrais continuer à vivre la vie de Lou, mais je pense que vous me comprenez!!!
Ce week-end je suis absente mais dès que je rentre lundi, j'espère quand même trouver un petit mot de votre week-end en famille... MERCI LUC, vous êtes un papa formidable ainsi que votre famille, restez positif et n'arrêtez pas d'y croire...
Bonne soirée, mon p'tit Lou, et n'oublie pas, plus de doigts dans la bouche quand tu parles, OK?????
Bizzzzzzzzzzzz à vous tous,
ANDREE

Cher Luc,
Le temps me manque (je n'ai d'ordinateur qu'au bureau) ... et je ne suis pas très "interneteuse"! Je ne suis donc pas allée sur le site de Lou, pardonne-moi, mais j'en ai entendu parlé en bien, je voulais te le dire et je vous embrasse tous les deux.
A bientôt.
Amitiés.
Catherine (directrice du C.N.C.)

"Cher Luc"
Qu'est ce que tu croyais ? Ce n'est pas parce qu'on se voit peu que je ne pense pas très souvent à vous et à ce que vous vivez. D'ailleurs, j'admire beaucoup ce que vous faites.
A très bientôt, on se voit sûrement le 20 décembre pour Noël chez les grands parents...
Bisous,
Marie

je n'ai malheureusement pas toujours le temps d'écrire mais je pense bien à Lou et à sa famille
bisous à tous,
karin, reporter
Ps : une belle photo de Lou et de ses 2 grandes soeurs, au printemps, cela vous dit ?
J'habite depuis peu à 200 km de chez vous (avant, je résidais à quelques 10 kms de chez vous)

Luc,
Je ne vous l'ai jamais dit, mais je suis prof de français, alors, il m'est venu une idée : si , dans le travail que vous allez entreprendre, vous éprouviez le besoin d'être "relu", je me mets (bénévolement, va sans dire), à votre disposition.
Amicalement,
Paulette
PS : mes orteils vont mieux!

Je trouve génial le travail que vous faites pour votre fils, grâce à vous on connaît cette maladie, et grâce à vous vous lui rendez l'écriture accessible au monde des voyants....elle n'est pas très joli comme formule mais je pense que vous comprendrez....
Perso je peint, je fais quelques tableaux....et je trouve magnifique qu'il utilise les couleurs, ça m'a appris que les mal ou non voyant pouvait peindre et j'avoue ne m'avoir jamais posé la question...ce qui serait génial: une expo en relief, des tableau qui se touche rien que pour eux....
Lou à un père génial et il vous le rends bien dans son sourire...
Bravo pour vous....
Courage dans votre combat....
Martine

Bonsoir Luc,

Je viens de lire votre dernier message et s'il est vrai que cela va me manquer, ce rendez-vous avec Lou par votre "plume" je comprends aisément que vous vouliez avancer...Lorsqu'on a un coeur, croyez-moi on comprend!
Comme je vous l'ai déjà dit, en m'occupant de Cyril, j'ai appris tellement de choses et je crois que j'en apprendrai encore beaucoup, mais en voyant au bout de quatre ans les bienfaits de cette association adultes enfant, tout ce à quoi nous sommes arrivés avec patience et aussi motivation, je ne cesse de penser que vous avez raison sur toute la ligne.Je ne sais si je vous l'ai écrit, mais je me suis toujours occupée d'enfants "normaux" comme on dit, j'en ai élevé plus d'un et j'ai en retour beaucoup plus d'amour de ceux ci que de nos propres enfants, mais ça c'est tout autre chose et moins grave que Lou...
Je suis native de MONS, et avec mon mari, pour des raison de travail, nous avons vendu la maison et sommes venus nous établir en GAUME, A Ethe (Virton) et après avoir donné un peu de mon temps à la petite fille d'une amie très proche, décédée à 6 ans d'une myopathie assez dure, j'ai fais la connaissance de Cyril. Je n'avais aucune idée de ce qu'était l'autisme et croyez moi, je n'étais pas très fière au départ, j'avais devant moi un enfant certes très agréable mais qui avait des crises de cris, il sautai sur lui-même croquant ses pieds, je puis vous assurer que je n'étais pas l'aise du tout et pourtant les jours passant nous avons instauré un climat de confiance et surtout d'amour....Il ne supportait pas le bruit du tou maintenant il est scolarisé depuis trois ans dans une IMP ( enfants de tous bords avec problèmes relationnels graves, et de tous celui qui semble le plus normal, et bien c'est lui!!!!Malheureusement, et vous le savez comme moi, il va sur ses 10 ans et il ne pourra plus continuer à cet endroit pour la bonne raison que nous ne sommes que bénévoles et qu'il va lui falloir un enseignement spécial...DUR DUR pour les parents et pour nous bien sûr, mais il ne faut pas être égoïste et penser à l'enfant d'abord. Avec vous j'ai appris encore plus de choses et je sais que tout le monde devrait avoir les yeux grand ouverts sur les enfants....parce que les enfants sont notre richesse.Je vous souhaite tout le succès que vous mérité pour que le message passe.
Avous et à toute votre famille, BRAVO vous êtes uniques (d'avoir osé) car oser l'amour est la plus belle chose au monde.
A bientôt Luc, continuez d'y croire, restez positif et ne baissez jamais les bras.
Au cas ou....J'ai une bonne oreille et j'aime lire les autres!!!!
Bien à vous, je vous embrasse tous très chaleureusement,
ANDREE

Bonjour!

Je viens de visiter votre site internet, suite à l'annonce faite par christine sur la mailing liste...Je trouve votre site très touchant! Mon ami est aveugle, presque de naissance (yeux brûlés dans la couveuse). Voir votre site me redonne envie de le voir petit sur les photos...Il est vrai que ce monde est si particulier...Voir votre petit garçon m'a également fait pensé à mon stage, effectué à l'IRHOV de Liège. Ces enfants, dits "différents", nous apprennent tellement sur la vie et ses valeurs...
Tout comme vous,nous apprécions la phrase "on ne voit bien qu'avec le coeur, l'essentiel est invisble pour les yeux" du petit prince. elle est si vraie!
Nous comptons enregistrer des histoires récentes pour enfants sur cd-rom (avec donc les voix femme-homme) . si cela peut vous intéresser pour votre petit lou, n'hésitez pas à me "faire signe".
Dernière chose...J'appelle mon ami "loulou"...petite coincidence? Petit lien d'appartenance?Rire
bonne journée à vous et gros bisous à Lou,
Christelle, institutrice maternelle, qui aime son loulou depuis maintenant 2,5 ans!

Quel magnifique site!! Que de joie à vous lire et que de belle photos!
Nous partageons un petit peu de votre bonheur et de vos interrogations avec notre petit garçon. Inoussa aura 3 ans dans quelques jours et avec lui nous sommes entrés dans le monde du polyhandicap. Nous avons adopté Inoussa il y a un peu plus de 2 ans maintenant. Il vient du Burkina Faso. Il a probablement fait une hémorragie cérébrale à la naissance qui a pour conséquence qu'il a une atrophie des nerfs optiques ainsi que des lésions IMC et une quasi absence de cervelet. Malgrés tout ce qui lui manque dans sa petite tête si mignonne, il nous apporte plein de bonheur. Je retrouve dans les photos de Lou le même regard expréssif de notre petit bonhomme.
Nous sommes très d'accord avec vous dans vos propos de la colonne de gauche
Bonne route à vous tous
Jean et Corinne,
ainsi que Anne, Myriam, Timothée, Lucille, Valentine et Inoussade Suisse

Bonjour, je suis Valérie, de la liste enfants aveugles, votre site m’a été signalé par Christine Henault.

J’ai bien aimé votre site, votre Petit Prince est très attachant…. Je suis restée sur ma faim en ce qui concerne la dénomination de ses handicaps …. J’ai beaucoup souffert du manque de courage des intervenants auprès de ma fille Louison, 6 ans ?, malvoyante et autiste : aucun n’a mis le mot autisme sur son autre handicap, c’est pourquoi je suis devenue si… précise.
>En tout cas, bonne route au Petit Prince, aux deux Princesses, à la Reine et au Roi !
cordialement,
Valérie

Bonjour Valérie,
si je ne donne pas de nom au handicap mental de Lou, c'est pour les mêmes raisons que vous : pas un médecin, psy ou autre neuropédiatre ne prononce ce mot, même si, selon moi, Lou est légèrement autiste.Tout simplement.Bien à vous. Au plaisir et bon courage avec votre Louison (c'est très mignon comme prénom).
Luc Boland

Sa réponse:
C’est bien ce qu’il m’avait semblé comprendre, mais je ne voulais en aucun cas vous influencer.
Si vous pensez qu’il est légèrement autiste, vous commettez la même erreur que nous : on n’est pas un peu autiste, on est autiste, sur un continuum qui va de l’autiste profond à l’autiste haut niveau.
Les intervenants auprès de ma fille m’ont toujours dit comportement " légèrement autiste ", on a perdu un temps fou. Nous avons mis en place un ensemble de stategies qui l’aident beaucoup…. Elle est en cours de diagnostique concernant un autisme dit de haut niveau (je crois bien qu’on n’aura jamais ce diag : la malvoyance occulte tous ses autres problèmes, alors que c’est le plus facilement adaptable).
Je ne veux pas vous raconter notre vie, ni vous donner des espoirs insensés : mais à une pathologie : l’autisme, correspond une prise en charge très structurée et nullement psychiâtrique ni psychologique : l’autisme est un pb neurodéveloppemental, une sorte de mauvais traitement de l’information.
Louison avait reçu de la part de certains intervenants une orientation pour aller dans un établissement pour enfants déficient mentaux. Elle est actuellement dans un établissement pour aveugles/mlvoyants, en classe de CP. Ca ne se fait pas sans mal, beaucoup d’efforts de sa part (et de la notre, et de celle de l’instit !), elle est très peu verbale, mais ça se fait !
Pardonnez moi d’avoir été longue, mais, si de nos erreurs d’autres peuvent tirer parti… cordialement, Valérie

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